25 Oct Becerra (UPYD) pide más apoyo a las Redes Europeas de Referencia en el Día de los afectados de Piel de Mariposa
Hoy 25 de Octubre es el día elegido para dar protagonismo y visibilidad a la Piel de Mariposa en todo el mundo. Una enfermedad muy poco conocida, que afecta a unas 1000 personas en España y medio millón en el mundo. 
En febrero pasado, la eurodiputada de UPyD, Beatriz Becerra, se reunió en Málaga con la asociación piel de mariposa DEBRA, y en cumplimiento con el compromiso adquirido en la misma, preguntó a la Comisión Europea acerca de las Redes Europeas de Referencia (ERN), ya que suponen una herramienta fundamental a la hora de tratar las llamadas enfermedades raras, al proporcionar a las personas con este tipo de enfermedades el acceso a la especialización que de otra forma no podrían tener en su país.
Las ERNs crean una clara estructura de gobierno para el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia en toda la UE. Son redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios que están organizados a nivel transfronterizo. Un centro especializado puede ser un equipo clínico, un centro médico o un hospital y debe estar acreditado formalmente por el Estado miembro.
Dado que los Estados miembros son los principales responsables de la organización y prestaciones sanitarias; la participación nacional en las ERNs es por tanto voluntaria, pero el impulso y promoción desde la UE es determinante.
Desde la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) han hecho una petición muy especial. Una campaña viral muy emocionante, cuyo éxito depende de la participación de personas como tú. ¿Te animas?
Qué puedes hacer tú:
1. Comparte y “me gusta” nuestras publicaciones en Facebook y Twitter @pieldemariposa
2. No te pierdas el estreno online del documental Piel de Mariposa el 25 de Octubre a partir de las 10 de la mañana en www.docupieldemariposa.es . Anima a todo el mundo a que lo vea. Difúndelo con #docupieldemariposa.
3. Si lo deseas puedes apoyar la campaña realizando una donación aquí
Ponte Alas y Ayúda