24 Sep Becerra (UPyD) presenta la candidatura de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA) al Premio Ciudadano Europeo 2014
La eurodiputada de UPyD Beatriz Becerra ha presentado ante el Parlamento Europeo la candidatura de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA) como candidata al Premio Europeo del Año 2014 por su labor en la lucha, investigación y tratamiento de este grupo de enfermedades que se diagnostican a razón de 20 a 40 casos cada semana en Europa.
Beatriz Becerra
En estos momentos en los que, por primera vez en la historia, los enfermos y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica han conseguido saltar del anonimato gracias a la campaña del ‘Ice bucket challenge’ que ha arrasado en las redes sociales, Becerra cree imprescindible dar desde el Parlamento Europeo visibilidad a las necesidades de investigación sobre toda un conjunto de enfermedades relacionadas con la mielina que deterioran gravemente la vida de sus pacientes hasta, en muchas ocasiones, conllevar la muerte.
«Nuestro objetivo desde las instituciones comunitarias debe ser contribuir a la concienciación de los europeos, los Estados miembros y los laboratorios farmacéuticos de la necesidad de promover la investigación sobre este tipo de enfermedades y mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias», señala en su candidatura.
Las leucodistrofias son un conjunto de dos docenas enfermedades genéticas raras que destruyen el sistema nervioso central de las personas afectadas, actuando principalmente sobre la mielina (la sustancia que rodea los nervios). Este grupo de dolencias afectan tanto a adultos como a niños, y tienen como consecuencia la aparición de distintos tipos de atrofias musculares, problemas del habla, calambres o reflejos exagerados.
El diagnóstico de una distrofia cambia la vida de la persona afectada y de sus familiares radicalmente. «Al tratarse de unas enfermedades poco comunes y especialmente agresivas, es fundamental la labor de concienciación de la sociedad en su conjunto para conseguir que el colectivo de personas afectadas no caiga en el olvido», plantea Becerra.
Son asociaciones como ELA las que, desde un trabajo en la sombra, constituyen la piedra angular para el avance médico y el apoyo a las familias afectadas, así como para la concienciación de la sociedad en su conjunto sobre este tipo de enfermedades.
Desde su aparición en 1992, ELA ha financiado con más de 30 millones de euros cientos de proyectos de investigación, así como congresos internacionales para exponer los avances en las investigaciones sobre reparación de la mielina y tratamiento de las leucodistrofias. Algunos campos de investigación incluyen el estudio de leucodistrofias heredadas genéticamente, el desarrollo de las enfermedades en bebés prematuros y terapias de reparación de la mielina.
También proporciona un importante apoyo a las personas afectadas y a su entorno a través de información de utilidad y de seminarios que les familiarizan con las investigaciones en curso y los últimos avances médicos. Busca de manera constante la implicación tanto de instituciones públicas como privadas en la financiación de nuevos proyectos que permitan arrojar algo de luz sobre unas afecciones sobre las que todavía no se conoce lo suficiente.
La familia de ELA Europa está compuesta por delegaciones y asociaciones en Alemania, Bélgica, Italia, Luxemburgo, Suiza y España, lo que no excluye colaboraciones con otras entidades a nivel global.
Enlaces de interés
Association Européenne contre les Leucodystrophies (Inglés y francés)
Asociación Europea contra las Leucodistrofias